Vanmiddag, 22 april, heb ik telefonisch mijn m-proteïne ( Kahlerwaarde) doorgekregen en wonderwel is deze gedaald van 17 naar 16 g/liter. Dit alles zonder medicijnen!

Mijn verdere bloedwaarde zoals foliumzuur, vitamine B12 etc. zijn goed.

Gisteren, 15 april, op controle geweest. Mijn bloeduitslagen waren voor mijn doen normaal en aan mijn totale eiwitten in het bloed kon men inschatten dat de M-proteïne met 2-3 gestegen zal zijn.

Met de matige afstotingziekte in mijn darmen gaat het wel beter, ik ben gelukkig van de zeurende buikpijn af. Alleen de wisselende ontlasting blijft.

Vandaag, 11 maart, heb ik zoals gewoonlijk mijn M-proteïnewaarde doorgekregen na de controle van vorige week waarbij een lichte daling van mijn HB werd geconstateerd. Het mailtje van vandaag had een onverwacht bericht namelijk, de waarde is gelijk gebleven op 17 g/ltr. Mij hoor je niet klagen, want we houden alleen maar rekening met stijgingen. Dus een meevaller.

Vorige week weer op mijn 6 wekelijkse controle geweest en vandaag de belangrijkste uitslag weer binnen gekregen. Mijn M-proteïne zijn weer verder opgelopen, van 14 naar 17 gram per liter bloed. We hadden dit al verwacht dus koud op ons dak valt het niet. Tot aan minimaal de volgende controle wordt er niets ondernomen of ik moet last krijgen van mijn botten of darmen. Vanmiddag alvast telefonisch besproken wat voor kuur ik ga krijgen als het zover is. Het wordt dan een combinatie van Revlimid 25 mg. met Dexamethason.

 Vandaag, 20 december, mijn M-proteïne waarde doorgekregen van mijn laatste controle en het is weer zover: het is gestegen. De waarde is opgelopen van 11 naar 14. Het is net of je weer een klap in je gezicht krijgt. Ik ben maar 4 maanden stabiel geweest dus geen goed nieuws. We gaan ondanks de stijging voorlopig nog niks doen of ik moet last krijgen van mijn botten. Over 1 maand moet ik weer op controle.

Afgelopen maandag, 12 november, heb ik per mail mijn proteïnewaarde (Kahlerwaarde) doorgekregen die tot mijn stomme verbazing gelijk is gebleven. Je houdt er gewoon rekening mee dat het gaat stijgen. Sinds augustus heb ik geen medicijnen meer maar misschien dat het onderzoek met het middel Daratumumab toch nog zijn werk blijft doen. Met de hernia gaat het de goede kant op, sinds een paar dagen geen pijnstillers meer en de fysio heeft ook weer geholpen. De rest van de uitslagen had ik vorige week bij de controle al gehad en die waren allemaal normaal.

Vandaag, 22 oktober heb ik de uitslag gekregen van mijn MRI-scan van vorige week gehad. Ik had al een maand of 2 last van mijn onderrug en na behandeling bij de manueel therapeut werd het niet beter. Dus safety first, contact met het ziekenhuis en dan gaat alles weer in het werk. De uitslag valt gelukkig mee het is geen Kahler die zich roert maar een hernia en slijtage van mijn onderrug. Gelukkig raakt de hernia geen zenuw en kan ik morgen weer bij mijn therapeut terecht. Over ongeveer 3 weken gaan we weer op controle.

Vandaag, 1 oktober, heb ik de laatste uitslag binnen van mijn controle van vorige week. Mijn bloeduitslagen waren voor mij normaal en mijn HB zit op 8,4.

Gisteren, 20 augustus, heb ik de uitslagen van het bloed en Kahlerwaarde doorgekregen van de laatste controle van het klinische onderzoek. Mijn Kahlerwaarde oftewel m-proteïne bedraagt nu 10. Tijdens het klinische onderzoek is de waarde dus gezakt van 13 naar 10, dit houdt in dat ik terug ben op de waarde van mei 2011. We hadden op een lagere waarde gehoopt maar alle beetjes helpen. De bijwerkingen van het het klinische onderzoek zijn sinds eind vorige week helemaal weg, dus weg met de luchtweg problemen.