Vandaag, donderdag 26 april, heb ik per e-mail mijn M-protëine waarde doorgekregen. Het is blijven stilstaan op 11 g/l. Dat is weer anders dan de afgelopen tijd, want toen steeg het na een daling maar voor mijn gevoel is dit geen goed resultaat. De waardes hadden door de gecombineerde kuur van Velcade/Dexamethason/Revlimid verder moeten dalen.

Gisteren, 29 maart 2012, heb ik per mail de nieuwe waarde van mijn M-proteïne doorgekregen. Het is de afgelopen 4 weken opnieuw gedaald van 13 naar 11 g/l en we zijn nu dus weer terug bij de waarde van begin februari. Het is nu maar te hopen dat bij de volgende controle de waarde verder daalt en niet zoals de afgelopen tijd weer stijgt. Als de waarde eind april nog verder gedaald is, dan zijn we uiteindelijk op de juiste weg en hebben we dus een combinatie van kuren gevonden die bij mij aanslaat. We blijven voorlopig doorgaan met de kuurvorm zoals deze nu is.

Maandag 5 maart 2012: Zoals ik vorige week, maandag 27 februari, al verwachtte is mijn M-proteïne gestegen van 11 naar 13 g/l ondanks dat ik toen al 3 weken Velcade gebruikte. Het is maar goed dat we vorige week alleen op basis van het beschikbare totale eiwitten hadden besloten om de kuur aan te passen. Nu dus maar afwachten of de huidige combinatie Velcade/Revlimid werkt. Gelukkig vallen de bijwerkingen mee, alleen is het iedere dag weer wat anders.

Vanochtend alleen op controle geweest, Nicole kon niet mee omdat er een zieke op het bedrijf is dus dan kan je als eigenaar niet weg. Aan het begin van de middag ben ik begonnen met mijn 3^e Velcade kuur.

Sinds 16 januari ben ik bezig met mijn Velcade/dexamethason kuur. Gelukkig vallen de bijwerkingen mee, wat vermoeiheid na de dosis en nu bij de 2e kuur krijg ik ongeveer na anderhalf uur last van mijn darmen en dus lichte diarree als gevolg maar dit duurt meestal niet lang. Als dit alle klachten zijn dan vindt ik het best. Vorige week donderdag hebben ze operatief een VIT geplaast, dat is een onderhuids systeem waar op een eenvoudige manier o.a. een infuus aan gekoppeld wordt.

Gisteren, donderdag 12 januari 2012, op controle geweest. ’s-Ochtends wist ik eigenlijk niet waar ik mijzelf op moest voorbereiden, de bloeduitslagen kunnen namelijk 3 kanten op: de kahler waarde daalt, blijft gelijk of stijgt. Met het laatste hield ik het minst rekening. Helaas waar ik het minst rekening mee hield is de waarheid geworden, de waarde is flink gestegen van 8 naar 13 ml. Dat was een flinke koude douche voor ons want dit hadden we totaal niet verwacht. We moesten nu meteen gaan praten over wat voor kuur ik krijg.

Woensdag 14 december, heb ik mij Donor Lymfocyte Infuus in de middag gehad. ‘s Ochtends om 9:00 uur moest Hans, mijn jongste broer en donor, middels het fereseapparaat witte bloedcellen afstaan. Dit duurde tot een uur of 12 en was eerder klaar dan gepland omdat er voldoende cellen geoogst waren. Om 15:00 uur was de beurt aan mij. Eerst moest er een infuus worden ingebracht, werden 5 buisjes bloed afgenomen voor onderzoek,  en kreeg ik een zoutoplossing toegediend waarna het zakje met witte bloedlichamen mocht inlopen. Dat was binnen 10 minuten gepiept.

Gisteren, donderdag 1 december, ben ik op controle geweest. De m-proteïne zijn de afgelopen 3 maanden gezakt van 14 naar 8 wat eigenlijk inhoudt dat ik terug ben op het nivo van een jaar geleden. Mijn arts is tevreden met het resultaat en ik mag nu dus stoppen met alle medicijnen zodat ik een beetje kan bijkomen van de bijwerkingen voordat ik op 14 december de DLI (donor-lymfocyten-infusie) krijg.  Een DLI is T-lymfocyten (witte bloedcellen) van mijn broer Hans die poliklinisch via een infuus worden toegediend.